Discriminación e inequidad sanitaria: desafíos persistentes de las personas con epilepsia  

La Organización Mundial de la Salud insta a la acción global mientras Honduras enfrenta desafíos en el tratamiento y la aceptación de la epilepsia como una enfermedad neuronal que no es contagiosa

Tegucigalpa, Honduras. – Estela Argueta es una mujer de 35 años que desde sus 12 años ha vivido con epilepsia, una enfermedad neurológica que le diagnosticaron cuando cursaba el sexto grado.

La falta de comprensión sobre la epilepsia, las personas se enfrentan a la marginación social, la exclusión educativa y laboral, y en algunos casos, incluso a la violencia.

Por el estigma y el desconocimiento de su familia, Estela Argueta, vivió marginada, fuera del sistema de educación y de la vida social y sin poder desarrollarse como persona.

“Mis papás no me dejaban salir, no me mandaron al colegio porque decían que la gente se iba a reír de mí, y en efecto, cuando tenía una crisis en un bus o en la calle, las personas me quedaban viendo raro”, comentó Estela.

Desde entonces, Estela ha visitado a un sin número de personas que prometían curarle el “mal”, ha pasado por diversos tratamientos médicos, sin que hasta la fecha haya tenido mejoría. Su condición únicamente es manejable con medicamentos, que, de acuerdo con su testimonio, es muy costoso.

Debido al alto costo de medicamentos y al reto que ha significado tener un tratamiento en el sistema de salud pública, la familia de Estela decidió llevarla a Estados Unidos junto con su pequeño hijo de siete años.

Estela Argueta comenta, que el viaje fue difícil, debido a su condición médica, en el viaje por la ruta migratoria, se complicó a tal grado que tuvieron que dejarla y el grupo que iba con ella continuó su camino.

“A la semana que ya me recuperé, no sabía dónde estaba, porqué estaba ahí, fue difícil, la verdad no pensé que lograría reunirme con mi hijo”, refiere.

Ahora en Estados Unidos, recibe atención médica, aunque lamenta que ahora que tiene más información sobre la epilepsia, no haya podido vivir una vida normal, sin discriminación ni siendo relegada.

Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), la epilepsia afecta a más de 50 millones de personas en todo el mundo, convirtiéndola en una de las enfermedades neurológicas más comunes.

¿QUÉ ES LA EPILEPSIA?

La epilepsia es un trastorno neurológico crónico caracterizado por convulsiones recurrentes. Estas convulsiones son el resultado de una actividad eléctrica anormal en el cerebro, que puede manifestarse de diversas formas, desde sacudidas musculares sutiles hasta convulsiones violentas y pérdida de conciencia.

De acuerdo con la Organización Mundial de la Salud (OMS), la epilepsia es reconocida como un importante problema de salud pública a nivel mundial. Que puede afectar a personas de todas las edades, desde recién nacidos hasta personas de la tercera edad, y puede tener un impacto significativo en la calidad de vida de quienes la padecen.

desconocimiento del coronavirus en Honduras

El epileptólogo, Marco Tulio Medina es de la opinión que en la sociedad hondureña se requiere mucho trabajo para entender que la epilepsia no es contagiosa

Para el epileptólogo, Marco Tulio Medina las epilepsias son enfermedades de causa diversa, en las que convergen causas genéticas –grupo de epilepsia más comunes en la niñez y la adolescencia—, y epilepsia por lesiones cerebrales, como traumatismos encefalocraniales en accidentes de auto o caída de árbol. “Cualquier persona en cualquier momento de la vida, puede padecer este tipo de epilepsia”, refirió.

ESTIGMA Y DISCRIMINACIÓN

A pesar de los avances en el tratamiento médico de la epilepsia, el estigma y la discriminación siguen siendo desafíos significativos para quienes viven con esta condición en Honduras.

La epileptóloga, Reyna Durón, investigadora de la Universidad Tecnológica Centroamérica (Unitec), la epilepsia es una enfermedad mal comprendida, rodeada de mitos y discriminación. “Es una realidad que todavía, en este siglo, viven muchas personas”, lamentó la investigadora.

La investigadora y epileptóloga, Reyna Durón, señaló que la epilepsia, debido a la poca cobertura en el sistema de salud publico se vuelve una enfermedad neuronal con altos costos económicos

Además, la epileptóloga refirió que, sumado a la discriminación, las personas con epilepsia deben enfrentarse al alto costo del tratamiento que no son cubiertos debido a la precariedad del sistema de salud público. “El sistema de salud es insuficiente para atenderlos”. De igual manera, detalló que son pocos los centros asistenciales que cuentan con tomografía cerebral, lo que obliga a los pacientes a buscar estoy servicios especializados en el sector privado.

Por su parte, el científico hondureño, Marco Tulio Medina, en el país centroamericano, con relación a la atención de personas con epilepsia ha habido mejoría, sin embargo, recalcó que se debe mejorar en la garantía de sus derechos. “Muchos pacientes son retirados de sus trabajos, son despedidos a consecuencia que padecen la enfermedad, son discriminados”, refirió,

En ese sentido señaló que es crucial que desarrollé un trabajo integral para que las personas no sean discriminadas y que sean tratadas como seres humanos que sufren una afectación neuronal.

En Honduras, se estima que entre 100,000 a 200,000 personas viven con epilepsia. Sin embargo, estas cifras podrían subestimar el verdadero alcance de la afección debido a la falta de diagnóstico y registro adecuados en muchas comunidades.

Desde el 2015, cada segundo lunes del mes de febrero se conmemora el Día Internacional de la Epilepsia, conmemoración que busca educar a las personas y además aumentar la conciencia sobre la enfermedad neurológica y a abogar por una mayor comprensión y apoyo para las personas que viven con epilepsia.

  • Breidy Hernández
    Amante de la lectura y la naturaleza, una mujer con la convicción firme que todos podemos hacer cambios significativos en la sociedad, por eso mi objetivo es exponer las injusticias que adolece la ciudadanía. Busco incidir, a través del periodismo, en la defensa y promoción de los derechos humanos, evitando caer en la complicidad de callar ante las injusticias y la corrupción. Ver todas las entradas

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Un comentario

  1. Desde los pasajes evangelicos, recuerdan lo que esta escrito, si se considera la lectura desde una visión desmitificadora y mas en linea con la realidad, se trata de personas rebeldes al sistema social,de figuras estilisticas, no de meros enfermos epilepticos, lo cual lleva inmediatamente a la confusion y que una lectura literal hace pensar que según los redactores, que estaban poseidos por un espiritu malo (ideologia destructiva) a la que Jesus se enfrento y le causo el repudio y la muerte. Pues bien, hoy aun se piensa en que Jseus y los espiritus tienen que ver con la EPILEPSIA y esto repercute en la negativa a aceptar de que se trata simplemente de un mal funcionamiento neuronal, objeto de estudio por parte de los investigadores del cerebro.

    Urge pues clarificar en nuestra sociedad lo que es puramente ficticio (relatos evangelicos) de la realidad y poner en aviso a pastores e Iglesias de que no engañen, confundan a la gente.

    He conocido a un epilectico al cual la familia casi lo llevan a la muerte, por dejarlo en manos de pastores y curanderos, el ultimo le recepto un largo ayuno que casi lo deja sin vida, claro que en ello, se les fue miles de lempiras.

    Por tanto un factor a tener en cuenta es la ignorancia inducida a nuestro pueblo, por vividores de la buena, la extrema necesidad y la ignorancia analítica y critica del pueblo.

    Por ultimo, recalcar que un factor decisivo es la educación de calidad, no una educación a la que se le cambian periódicamente las formas, no, es el fondo, el contenido el que hay que cambiar y adaptar a los descubrimientos neurologicos, al conocimiento del cerebro humano, en definitiva, tomar en serio la nueva rama de la ciencia educativa: La Neuro – educación.

    Y desde Salud Publica, tener programas educativos de las enfermedades, que la inmensa mayoria aun considera efecto de malos espiritus, por favor ya llegamos al siglo XXI y tantas mentalidades del siglo XI !.